Třicet let rané péče aneb jak se proměnila práce s dětmi s postižením

Ještě před třiceti lety, kdy byla raná péče v plenkách a neexistovala služba, která by rodičům dětí s postižením ukázala, že se to dá zvládnout a naučila je se o své dítě postarat a milovat ho takové, jaké je, končilo mnoho z těchto dětí v ústavní péči. Institucionální péče byla tehdy první a mnohdy jediné doporučované řešení. To se ale naštěstí hodně změnilo, a to především díky rané péči. Mnozí dnes tuto službu stále neznají. Pokud jste na tom stejně, měli jste štěstí a nepotřebovali jste zjišťovat, jaké služby mohou pomoci rodinám dětí s obtížným životním startem. Přesto je ale dobré vědět, že existují odborníci, kteří si na vás jednou za měsíc udělají čas, přijedou za vámi k vám domů a stráví s vámi a vaším dítětem dvě hodiny, aby vám ukázali, co všechno může vaše dítě dokázat. Přivezou speciální pomůcky a hračky, které dítěti právě v tom správném okamžiku pomohou v podpoře vývoje nejvíce, ukážou vám vhodné metody a techniky pro stimulaci zrakových i dalších dovedností a vyhledají nadace, které vám pomohou pořídit třeba speciální kočárek nebo vertikalizační stojan. Pokud potřebujete, doprovodí vás k lékařům a dalším odborníkům, vysvětlí vám přesně diagnózu vašeho dítěte a vyslechnou všechny vaše úzkosti a obavy. A kdo že tuto práci dělá? Je to poradce rané péče. Většinou tuto profesi zastávají ženy, které vystudovaly na vysoké škole obor sociální práci či speciální pedagogiku a na své odbornosti pracují po celý svůj profesní život. Každý den se vydávají i do těch nejzapadlejších koutů Jihočeského kraje, aby pomáhaly v rodinách dětí s postižením od narození do maximálně 7 let.

V Jihočeském kraji je tradičním poskytovatelem rané péče Společnost pro ranou péči. Ta před 30 lety začala poskytovat první profesionální ranou péči v České republice, zdejší regionální pobočka pak začala fungovat 1. ledna 1994. Jako vlajková loď oboru v našem regionu od počátku až dosud pomáhá v rodinách dětí se zrakovým a kombinovaným postižením a rodinám dětí s ohroženým životním startem v důsledku nepříznivého zdravotního stavu. Po deseti letech pak začala vznikat další pracoviště pro děti bez zrakových obtíží. Jana Tušlová, zakladatelka a ředitelka budějovické pobočky vysvětluje: „Od devadesátých let minulého století prošla rané péče velkou proměnou. V začátcích měli rodiče o možnosti podpory velmi málo informací, neexistoval internet, neměli jsme k dispozici mobilní telefony, ani služební auto. Služba se zprofesionalizovala, v týmech rané péče pracují poradkyně specializované na svou cílovou skupinu, mají k dispozici standardy služby a metodiky, propojují se s odborníky, společně tvoří tým okolo dítěte a rodiny. Dnešní raná péče je služba vysoce kvalifikovaná, disponující znalostmi sociálními, speciálně pedagogickými, psychologickými i s přesahem do zdravotnictví. Neztratila však nic ze svého počátečního nadšení a kreativity.“ Kromě poradkyň rané péče se tým SPRP aktuálně pyšní i třemi zrakovými terapeutkami, které dokáží vyšetřit zrakové dovednosti dětí od 3 měsíců, děti s těžkými kombinovanými vadami i děti, které nekomunikují a vypracovat plán stimulace zraku dítěti na míru.

Pro spolupráci s ranou péčí se dnes daří získat i lékaře, nejen pediatry, ale také oftalmology, neonatology, neurology nebo fyzioterapeuty a informovat o rané péči další zdravotnický personál.  V Jihočeském kraji se podařilo navázat příkladnou spolupráci s neonatologickým oddělením Nemocnice České Budějovice, kde jsou rodiče informováni o rané péči jako návazné službě na péči zdravotnickou. „Proškolený personál doporučuje ranou péči rodičům, takže vědí, kam se mají obrátit po propuštění z nemocnice,“ dodává Jana Tušlová. Tím je zajištěna včasná podpora dítěte i rodiny v prvních měsících života, kdy je největší šance napravit následky obtížného životního startu, nebo již přímo diagnostikovaného postižení. A o to především v rané péči jde.

Přestože je v naší republice registrováno již mnoho poskytovatelů rané péče pro děti s různými typy postižení, pro některé rodiče tato služba stále dostupná není. Důvodem může být nízká kapacita konkrétního pracoviště a nedostatek financí na její navýšení. I v našem regionu poptávka po rané péči ze strany rodičů narůstá a tvoří se pořadníky zájemců o službu. Dochází tak k časové ztrátě, kdy může být rodina podporována a dítě vhodně stimulováno.  „Každý rok podstupujeme boj o zachování služby v plném rozsahu z finančního hlediska. Ač jsme primárně financovaní ze státního rozpočtu, musíme každoročně rozpočet doplnit vlastními silami. To znamená sehnat zhruba 1,5 milionu korun z nadací, různých benefičních akcí, od firem a soukromých dárců. Bohužel letos má mnoho našich sponzorů z důvodu koronavirové pandemie často až existenciální starosti, a tudíž nemůžeme čekat jejich pravidelnou velkorysost. Navíc byla zrušena většina benefičních akcí, jako je například společenský večer SvitloNám nebo adventní trhy, na kterých každý rok prodáváme domácí marmelády. Peníze budou chybět, ale věříme, že kvalitu naší služby se nám podaří zachovat,“ vysvětluje Jana Tušlová.

A jak fungují poradkyně rané péče nyní, v době epidemiologických omezení, popisuje Petra Samcová, zraková terapeutka a poradkyně rané péče z českobudějovické pobočky Společnosti pro ranou péči: „Naše služba je terénního charakteru, to znamená že konzultace probíhají běžně v domácím prostředí, v rodinách. Ale abychom rodinám mohly být stále nablízku a k dispozici, tak jsme se přesunuly i my do virtuálního světa. Není to to samé jako osobní setkání, které nám moc chybí – individuální interakce s dítětem, společná radost, ale i řešení obtíží rodiny. S rodiči nyní nejčastěji využíváme konzultace prostřednictvím aplikace Whatsapp, kdy jsme s nimi v osobním kontaktu alespoň na dálku. Rodiče mohou být díky videohovoru na telefonu s dítětem stále v pohybu, stejně jako tomu je při osobní konzultaci. Během práce používáme i další média, pokud je to potřeba. Rodiče mohou zaslat své poradkyni i videa při vlastní hře s dítětem a společně pak mohou konzultovat pokroky v psychomotorickém vývoji a hledat další možnosti jeho stimulace. Také rodinám můžeme dovézt pomůcky, které aktuálně potřebují pro podporu vývoje jejich dítěte a předáme si je za dodržení všech potřebných hygienických opatření. Zkrátka snažíme se fungovat tak, aby se rodinám dostala podpora, na jakou byli dosud zvyklí. A moc se těšíme na lepší časy, až se budeme moci znovu vydat do rodin.“  

Pro více informací o rané péči klikněte zde. Další videa popisující život rodin dětí s postižením najdete zde.