Adélka - příběh dívky se vzácnou Gaucherovou nemocí pokračuje

Adélka se narodila se vzácnou Gaucherovou nemocí, bohužel však patřila mezi zhruba pět pacientů na celém světě, kteří nereagovali na infuze chybějícího enzymu. Navíc z důvodu špatně léčeného zánětu středního ucha loni na jaře zcela nečekaně ohluchla. Díky štědrému dárci, který maminku kontaktoval přímo na festivalu ve Velešíně, však bylo možné zakoupit speciální a velmi drahá naslouchadla, díky kterým Adélka mohla s velkou slávou v září nastoupit do 1. třídy. Velmi brzy však musela být hospitalizována kvůli extrémně nateklým uzlinám a podstoupit množství bolestivých zákroků.

Maminka Jitka v té době musela skončit v zaměstnání a nastoupit čtyřiadvacetihodinovou péči doma. Jejich život začal postupně zcela záviset na finanční pomoci Dobrého anděla a daru z Houpačky 2015. Vyřízení žádosti o příspěvky na péči bylo komplikováno častými pobyty v nemocnici v Praze a tím, že rodina nemá auto a možnost objíždět úřady. Otec rodinu opustil ještě než se Adélka narodila, a z důvodu nařízené exekuce platí alimenty pouze ve výši tisíc korun.

Loni v listopadu byla o Adélce natočena reportáž do magazínu Klíč, která byla odvysílána v lednu letošního roku. Od minulého prosince se u holčičky objevily dýchací problémy související s postupující nemocí. Adélka byla často velmi unavená a potřebovala mít zavedený kyslík. Kvůli těžké podvýživě byla riskantní i krátkodobá anestezie, což vše vážně komplikovalo. Adélka by v tu dobu musela mít zavedený katetr nebo sondu, aby mohla přijímat výživu. Ale lékaři se obávali, že by samotný zákrok nemusela zvládnout. Nakonec první srpnový den letošního roku nemoci podlehla.

Její dlouhodobě nepříznivý zdravotní stav byl pro rodinu nesmírně psychicky zatěžující. Z důvodu špatné finanční situace a zcela nedostatečného přístupu státních orgánů byla Adélka vybrána jako příjemce výtěžku Houpačky i letos. Peníze se tak nyní rozdělí mezi spolek Metoděj a maminku zesnulé dívky, aby zvládla nastalou nepříjemnou situaci.