Elišku Staňkovou není třeba dlouze představovat. Je zakladatelkou spolku Be Trecher-Collins a maminkou malé Beátky, která trpí tímto vzácným syndromem. V loňském roce získala ocenění Žena roku v kategorii „Pod 30“ a letos očekávají do rodiny nový přírůstek. Jaká byla cesta k druhému miminku? Jaké plány mají se spolkem v tomto roce a jaká byla spolupráce s Tamarou Klusovou? I o tom se rozpovídala v rozhovoru pro Budějckou Drbnu.
Co je u vás nového?
Je toho hodně. Máme za sebou první FEI week, a byť jsme na jeho přípravu měli docela málo času, tak se nám to podařilo, z čehož máme obrovskou radost. Pikniky, které jsme v rámci akce pořádali, byly vyhledávané, spoustu lidí se po skončení ptalo, jestli budou i příští rok. Takže do toho chceme jít, ale ještě uvidíme, jak přesně to půjde.
Máme za sebou také focení a pokřtění kalendáře na tento rok. Fotili jsme s dýmovnicemi, takže jsou to krásné barevné fotky. Máme novou ambasadorku, kterou se stala Tamara Klusová. A největší novinkou je asi to, že čekáme miminko.
A jak se Beátka těší na sourozence?
To je častá otázka. Já trochu bojuji s tím, že ona je ještě hodně malá, takže je to pro ni ještě dost abstraktní. Ale vnímá, že maminka bude mít miminko a že mi roste bříško. Teď se trochu bavíme tím, že začala vysvětlovat, že je něco velké a něco malé. A všechno, co je velké demonstruje na mém břiše. (smích)
Hodně lidí určitě napadne, jestli jste s manželem neměli obavy z toho, jít do druhého miminka…
Obavy jsme samozřejmě měli. Proto jsme volili cestu asistované reprodukce, ve které je dnes možnost vyšetřit embrya a vyloučit ta, která nesou syndrom TCS. Cesta k druhému miminku nebyla zrovna „krátká a rovná“, proces trval přes dva roky a úspěšný byl až několikátý pokus, kdy se embryo zdárně uchytilo. Každý, kdo si prošel umělým oplodněním ví, že je to vždycky běh na dlouhou trať a je to psychicky náročné, ale stojí to za to. A navíc jsme si objeli a absolvovali i testy, které potvrdily, že čekáme zdravé miminko. Takže to máme potvrzené celkem třikrát, a tak se už víc těšíme, než bojíme.
Vy jste na konci minulého roku zvítězila v soutěži Žena roku. Kdo vás tam přihlásil? Bylo to pro vás překvapení?
Přihlásila mě moje teta, které nesmíme celý život říkat teta, takže prostě Pavla. Překvapení to nebylo, protože v dnešní době GDPR jsem se během týdne dozvěděla, že jsem tam přihlášená. Nejdřív jsem se účastnit vůbec nechtěla, ale pak jsem si říkala, že nechci, aby to vypadalo, jako že to odmítám. Tak jsem na to kývla.
V jaké konkurenci a kategorii jste vlastně „soutěžila“?
Na začátku bylo asi sto nominovaných žen. Když jsem tam slyšela příběhy, které se dostaly do finále, tak jsem si opravdu přišla hodně malá s tím, co dělám. Já jsem byla v kategorii Pod 30.
Se mnou tam byla slečna, která má alopecii, ale nemá ji od narození. Prošla si nějakým osobním vývojem, od smíření se s diagnózou, a nakonec to bere jako módní doplněk. Spolupracuje s kadeřníky, kteří vyrábí paruky pro onkologicky nemocné pacienty, a taky dělá letušku, což je pro mě neuvěřitelná výzva.
Druhá slečna měla v 19 letech mozkovou mrtvici. Spolupracuje s brněnskou nemocnicí a dělá besedy, kde se snaží o nějakou osvětu toho, že mozková mrtvice se netýká jen starších lidí.
Co podle vás rozhodlo o vašem vítězství?
To nedokážu vůbec říct. Jsem za tu cenu ráda, ale nemyslím si, že jsem nějak výjimečná. Šla jsem do toho vlastně s tím, že zviditelním spolek.
Když se na to podíváte zpětně, změnilo se pro vás něco?
Nezměnilo se asi nic… kdo mě zná tak ví, že netrpím přebytkem sebevědomí, a že bych ho díky tomu nějak nabyla se říct nedá. Samozřejmě bylo příjemné, jak se o nás ten den starali. Člověka to vytrhne z každodenní reality. Jsem určitě třeba ráda za to, že jsem potkala ženy z jiných kategorií.
Všechny si totiž zaslouží ohromnou poklonu. Zvládají svůj vlastní život, a ještě něco navíc, a ještě to hrdě nesou na bedrech a mluví o tom.
A pomohla ta výhra nějak třeba spolku?
No, zatím asi nijak úplně extra ne. Ale pár lidí si to spojilo s projektem rovnosti tváří, ve kterém vystupuje právě naše ambasadorka Tamara Klusová.
Úterý, 12. února 2019, 18:54
O malé Beátce, která trpí Treacher-Collins syndromem (TCS), už jsme psali v jednom z dílů pravidelného seriálu (Ne)Obyčejní. Její rodiče, Eliška a Dalibor, už se v té době snažili dostat do povědomí lidí, co vlastně TCS je. Jejich osvěta nabrala...
Ten projekt díky ní určitě zachytilo větší množství lidí.
Rozhodně ano. Hodně lidí si podle mě myslelo, že je to jen manželka Tomáše Kluse. Ale tam je vidět, že je to samostatná jednotka, která má sílu sama se svojí osobností.
A myslím, že to bylo i pro ni obrovsky silné. Zajímavé je, že při přípravě toho projektu jsme seděli s lidmi, kteří mají postižení a říkali jsme si negativní zkušenosti toho, co se takovým lidem běžně děje. Tamara tenkrát nevěřila tomu, že se v dnešní době ještě děje to, že lidi třeba divně čučí nebo ukazují.
Po vlastní zkušenosti pak uznala, že je to pravda. Když si vyzkoušela být v kůži někoho se syndromem, setkala se s tím, že ji třeba nechtěli v obchodě obsloužit. A to se video natáčelo v prostředí, kde znala pomalu každý barák. Takže i když si myslela, že to není tak zlé, tak prožila řekněme nějaký přerod, kdy si uvědomila, že je opravdu třeba na tuto problematiku upozornit.
Zaznamenali jste tedy třeba větší zájem veřejnosti?
Určitě ano. Asi největší úspěch je, že se nám ozývají ze škol, že video používají jako výukový materiál, a baví se s dětmi o tom, jak se zachovat v případě, že potkáte někoho, kdo má třeba jinou tvář.
To jsme vlastně řešili i posledně ve vztahu k samotné Beátce. Vnímáte, že tady v Budějcích už lidi, jak říkáte, míň „čučí“?
Tak tady v Budějcích máme docela slušnou a pozitivní základnu. Spoustu lidí nás zdraví úsměvem, nebo slovy „To je Beátka“. Těch negativních reakcí určitě ubývá, což je skvělé. Beátka chodí do školky, kde jsme měli informační schůzku rodičů. Tam jsem rovnou řekla, že máme takové a takové dítě a překvapilo mě, že všichni rodiče, se zeptali na stránky, přijali to a od té doby jsme neměli žádný problém. Když přijdeme na hřiště, tak nás lidi znají a třeba i motivují svoje děti, aby si s Beátkou hráli.
A ještě, než se rozloučíme… Prozradíte, jaké máte plány v novém roce?
Tak především budeme dvojnásobní rodiče, to nás zaměstná zase ještě o trochu víc, ale máme snad dost natrénováno s Beátkou, a tak se toho vůbec nebojím. Navíc vím, že Beátka bude skvělý parťák a pomocník.
Čeká nás příprava navazující kampaně Víc srdcem, než očima, na které opět pracujeme s naší ambasadorkou, v květnu budeme opět slavit mezinárodní týden rovnosti tváří.
Co se týká cílů spolku, pro letošní rok je to především pokračování budování multidisciplinárního týmu lékařů v Motole a spolupráce s nimi. A ještě jsme pyšní na to, že se nám povedlo vytvořit program pro pedagogy na téma Inkluze prakticky, aneb jak pracovat s jinakostí. Tento program je akreditovaný ministerstvem školství, je zaměřený na problematiku inkluze dětí nejen s TCS, ale i například s poruchou pozornosti a je určený pedagogům, asistentům pedagoga a všem, kteří se s inkluzi setkávají na půdě škol.
Foto
Pro přidání příspěvku se musíte nejdříve přihlásit / registrovat / přihlásit přes Facebook.
